dagen D, utan D, ingen dag
Inställd operation
Udda.
Hur hamnade jag här?
Dagen började med att när vi hittat rätt i Linköping fick reda på att jag skulle så dela rum. Kul. Jättekul. Efter bar det av för spirometri. Med snygg näsklämma och sittandes i en glaslåda skulle jag altså andas "normalt" genom ett rör i munnen samtidigt som en kvinna, likt en fölossningspeppare manade på mig att andas. Efter det var det dags för fotografering hos sjukhusfotografen. Träff med arbetsterapeut och sjukgymnastmöte stod på nästa plats på dagens schema. Vrålhungrig som jag var fick jag därefter lunch :) Sedan var det massor avdelningssköterskor som kom och presenterade sig. Ett kvickt besök hos en stressad narkosläkare hanns också med. Nu var det dags att gå till röntgen. Där togs vanliga röntgenbilder från alla möjliga håll och en CT.
Tillbaka på rummet satt jag och kollade på vänner. Min rumskompis kom dit och allt var allmänt chill. Efter nån timme kommer Peter, min läkare in. Han ber mig att följa med och säger att han har bra och dåliga nyheter. Pulsen stiger.
I ett konstigt undersökningsrum med kokosnötter på väggarna får jag se mina röntgenbilder. De ser mycket bättre ut! Jag förstår inte! Han förstår inte! Tydligen har min krök minskat från runt 50 till straxt över 40 grader. Mätfel? Förbättring? Mystiska anledning. Det var ett faktum, jag behöver inte opereras imorgon. Tydligen är jag en av 5 på 15 år som det här har hänt. Toppen, innan var jag mulåsnan bland hästarna. Nu är jag zebran bland mulåsnorna och hästarna. Flera veckors förberednign borta på några få minuter. Overkligt.
Dessutom hade jag nått båck vid min ryggmärg enligt min MRT. Inget att oroa sig för nu men skulle ändå till neurokirurgen. Är inte livet trevligt när du just fått veta att du har två kärlmissbildningar i ditt centrala nervsystem.
Istället ville han träffa mig vid slutet på året för att röntgas i Linköping och se vad som har hänt. Progress --> operation. Annars följas jag bara upp ett par år till och jag slipper alltihop. Jobbigt att slippa idag. Skönt att slippa allt.
Udda. Konstigt. Underligt.
En mycket lång dag.
16 dagar kvar
MR och op. datum
Jag har också fått ett operationsdatum, 19 februari och insrivning den 18:e. Precis när sportlovet börjar och det är ju bra.Tydligen ska jag också skriva matdagbok i tre dagar. Inte för att jag förstår varför men vänta tills på måndag när helgens läckerheter är över och jag kan vara nyttig hälsofreak igen. Tja, var det något mer?... Jag återkommer i så fall...
Fördel
Hemma
Nu är jag hemma efter en ganska lång dag i Linköping. Det har varit mycket att smälta men allt känns fin fint.
Det blir en operation, troligen och förhoppningsvis vecka 7 eller 8 nästa år. Det var önskvärt för både min och hans del. Både jag, mamma och pappa fick snabbt förtroende för läkarn och ja, allt känns helt enkelt bra. Fast egentligne har jag ju inget större val om jag ska opereras eller inte. Min krök är redan lite ur balans, den påverkar redan min hjärt- och lungfunktion och med tiden kommer allt detta bli värre även om det inte är farligt nu. Som han sa, det är konstigt att operera någon som ser sig som helt frisk men det är mycket förebyggande för framtida problem. Sedan var de ju om de skulle operera bakifrån eller framifrån. Fördelen med framifrån var mindre infektionsrisk men om jag bli sneare än de 52grader jag var för 5 månader sen kan det bli svårt att komma åt, speciellt om man måste gå in i L1. Som det ser ut nu kommer jag att bli opererad T5-T12. Men det är sånt som märks. Som sagt mycket att ta in. Jag kanske kan ge en bättre bild imorgon....
snart dax
Förvånandsvärt är jag inte alls nervös
Jag har fått en tid!!!
risk
Man löper 3ggr så stor risk att födas med en cp-skada gämnfört med att ha en operationskrävande idiopatisk skolios
Tisdag
Ibland låter man tankarna glida iväg lite för långt.
Släkten får veta
insikt
Men livet går vidare, i alla fall för nu...
Dagens känsla
Vad är skolios?
Idiopatisk skolios är inte en sjukdom eller ett handikapp. Egentligen kan man säga att det är en uteslutnings diagnos efter som man inte vet vad det beror på(Idiopatisk=utan känd orsak).
Skolios kan också bero på olika nerologiska sjukdomar, kotmissbildningar, benlängsskillnad o.s.v.
Skolios innebär att ryggen är krökt i sidled om man betraktar den bakifrån och det är mest flickor som drabbas av behandlingskrävande skolios.
De flesta skolioser kräver ingen behandlig utan kontrolleras enbart under tillväxttiden ungefär en gång i havåret.
Om kröken fortsätter att öka finns det två behandlingsalternativ; Korsett och Operation.
Korsett kan bara användas om man fortfarande växer och syftet är att stoppa ryggen från att krökas mer. En skolios över 40-45grader kan oftast inte bli hjälpt med korsett behandling.
Om kröken överstiger 45grader eller om den fortsätter att öka trots korsettbehandling övervägs operation.
Det är flera faktorer utöver kurvans storlek som spelar in, bl.a. ålder, orsak och var kröken sitter.
Operation innebär att man stelopererar den del av ryggen som är mest krökt med hjälp av stag, krokar och skruvar.
Målet är att förhindra att kröken ökar och delvis korrigera den.
Vanligtvis brukar en skolios under 45grader sluta att öka när man slutar växa, men så var det ju uppenbarligen inte i mitt fall. På 9 månader ökade min skolios 21 grader trots att jag inte växt en enda centimeter.
Så nu väntar jag på operation.
Om jag säger att gårdagen var chock är idag...
Förnekelse
Skoliosoperation
Idag var jag på röntgen och ortopeden i Kalmar. Som vanligt fick jag en mycket tunn sexig rock storlek unisex XXXL fast jag kom på ett knep den här gången för att få den att sitta fast, yey för mig.
När jag var uppe på ortopeden fick jag träffa en ny läkare, ingen aning varför men jag antar att man inte får välja sin ortoped.
Han klickade upp bilderna på datorn och jag fick se skillnaden från i höstas. Det hade ökat från 31grader till 52grader på 9månader! Vilket är mycket och det syntes, definitivt. Han sa att han skulle skriva en remiss till Linköping och att om jag hade några frågor skulle han försöka besvara dem men att de i Linköping antagligen skulle kunna göra det bättre. Han sa att de antagligen skulle råda mig till att opereras. Så jag fick reda på att det inte är nått hinder för mig att hoppa bungy jump men att jag inte kan göra det efter operationen så jag får väl passa på nu.
Så här vet jag inte riktigt vad jag känner. På ett sätt är jag skälvklart både arg, ledsen och uppgiven men samtidigt är jag glad och det känns bra att det görs något åt det. Ja, undra hur det känns imorgon när jag får smälta dagens händelser.
Jag har lagt till en ny kategori, skolios där jag tänker skriva om ja, skolios helt enkelt.